Părinții copiilor și tinerilor cu nevoi speciale au discutat despre problemele cu care se confruntă atunci când vine vorba despre respectarea dreptului la sănătate și s-au referit la soluțiile pentru lacunele existente. Cu prilejul Zilei Mondiale a Drepturilor Copilului, la Chișinău a avut loc evenimentul „Astăzi pentru ei vorbesc părinții – Avocații Drepturilor Copiilor și Tinerilor cu Dizabilități”, organizat de Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale și Oficiul ONU pentru Drepturile Omului din Moldova.

Ludmila Adamciuc este mama unei fetițe de 2 ani cu sindromul Down. Femeia spune că pe parcursul sarcinei știa că va aduce pe lume un copil sănătos. „Lipsa informării este o problemă gravă. Părinții trebuie pregătiți psiho-emoțional că vor avea un copil cu nevoi speciale. Diagnoza este foarte ușor aruncată în sânul familiei de către medici. După ce am născut, medicul a luat copilul și au început discuții în șoaptă, după care au mai venit și alți medici. Eu nici nu am fost felicitată că am devenit mamă. Pentru mine nu era clar ce se întâmplă. Nu vă pot reda ce simte o mamă în acel moment când i se zice că probabil copilul ei are sindromul Down. A fost lipsa unei discuții omenești și lipsa informării despre ce facem mai departe cu această diagnoză”, povestește Ludmila Adamciuc.

Dreptul pacientului de a fi informat, calitatea informației primite, consultația medicală, asigurarea cu medicamente și protecția secretului medical sunt esențiale pentru medicina de calitate, cred părinții. De asemenea, oferirea scutecelor pentru persoanele țintuite la pat, asigurarea unui pat în spital pentru mamele cu tineri ce suferă de deficiențe mintale, necesitatea de reconfirmare a gradului de invaliditate la fiecare 2 ani, au fost unele dintre chestiunile abordate.

Daniela Scutelnic are un copil cu o patologie vizibilă. Mama are studii medicale și suferă de aceeași patologie ca și copilul ei. Femeia consideră că în toate maternitățile părinții trebuie să fie informați cât mai mult despre riscurile care există, „astfel să să diminueze sau să elimine șocul”.

Iar Oxana Telechi spune că a mers cu copilul ei pentru investigații la București, pe cont propriu, întrucât în Republica Moldova nu i s-a pus o diagnoză clară copilului. Ajungând în România a fost întrebată de ce nu are recomandare de la Centrul Mamei și al Copilului, pentru că instituțiile au contract de colaborare. Oxana spune că are o experiență fericită, dar „lipsa comunicării și informării” este o mare problemă. 

„Eu am avut o sarcină fără patologii, dar după naștere vedeam că ceva nu este în regulă. Eu am o fetiță cu sindromul Rett. Timp de 5 ani am lucrat intuitiv cu ea la domiciliu ca să-i mențin abilitățile. Mă întreb de ce nu am fost redirecționați în alte state pentru investigații, pentru că statul Republica Moldova trebuie să intervină în moment cruciale și nu o face”, a menționat, pe de altă parte, Doina Losețchi.

Reprezentanții Ministerului Sănătății, Muncii și Protecției Sociale au încercat să le ofere un răspuns mamelor prezente la eveniment.

„De fapt, noi suntem reflecția societății și reflecția investițiilor din copilărie. Un sistem de sănătate nu poate fi perfect atât timp cât sunt probleme în societate. Da, avem lacune de comunicare și în ultimii doi ani ne străduim să informăm părinții prin intermediul lucrătorilor medicali. În cadrul Institutului Mamei și al Copilului activează deja de doi ani Centrul de intervenție timpurie pentru copiii cu nevoi speciale. O soluție este deschiderea Centrelor la nivel raional și noi lucrăm pe acest segment. Aparent rămâneți dvs față în față cu durerea, iar sistemul parcă rămâne reticent. Important e să ne informăm ca să știm unde și de la cine să ne cerem respectarea drepturilor”, a subliniat Nelly Revencu, preşedinta Comisiei de specialitate în pediatrie la Ministerul Sănătăţii, Muncii și Protecției Sociale.

La rândul său, Bea Ferenci, consilieră la Oficiul ONU pentru Drepturile Omului din Moldova, a menționat că există diverse îngrijorări enunațate de părinți privind exercitarea dreptului la sănătate. „Cerințele de bază ce vizează schimbările legislative vin, de regulă, de la ong-uri. Important este ca și titularii de drept să-și promoveze drepturile. Părinții și copiii cu nevoi speciale trebuie să aibă posibilitatea să-și solicite drepturile, pentru că ei știu cel mai bine care sunt necesitățile, provocările și problemele cu care se confruntă zilnic”.

În Republica Moldova sunt 180 000 de persoane cu nevoi speciale, 12 000 dintre acestea fiind copii.